Dein Kunststück

 

Als ich damals meine Diagnose CML erhielt, las ich von einem kleinen Mädchen, selbst an Leukämie erkrankt. Ihre Mutter saß hilflos an ihrem Bettchen mit Tränen in den Augen, weil sie wusste, wie schlecht es ihrer Tochter ging, und niemand helfen konnte. Da nahm die Kleine, die Hand ihrer Mutter und sagte:"Sorge Dich nicht, liebe Mami, morgen ist ein neuer Tag und da geht es mir bestimmt wieder besser." So versuchte sie, ihre Mutter auf diese berührende Weise glücklich zu machen.

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Wie kann ich mitmachen?

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML:

  • Für den Arzt in der Therapie des individuellen Patienten
  • Für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten,
  • Für Patienten und Angehörige im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Erzähle uns Dein persönliches Kunststück mit CML, das uns allen ermöglicht, Gefühl und Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten!

Individualisierung der Therapie (von Dr. med. P. Jost, München)

Die tägliche Herausforderung aus Sicht des Arztes besteht in der Erkennung und der Behandlung der vielfältigen möglichen Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren oder Interferon. Die meisten dieser Nebenwirkungen können gut behandelt oder auf ein erträgliches Maß reduziert werden, wenn eine engmaschige Interaktion zwischen Arzt und Patient vorhanden ist.

PD Dr. med. P. Jost, Klinikum Rechts der Isar, München

Alltagskunststücke (von Jan Geißler, München)

Ich bin seit mehr als 10 Jahren CML-Patient. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass Leben mit CML für Patienten und Angehörige täglich ein kleines Kunststück ist: Mit einer Krebserkrankung und Begleiterscheinungen leben zu lernen. Ängste zu überwinden. Lebensprioritäten neu zu setzen. Sich und anderen zu vertrauen. Die Krankheit zu kommunizieren oder zu verschweigen. Stark zu sein und Schwäche einzugestehen. Informiert zu sein und mit zu entscheiden. Widerstände zu überwinden. Mit CML alt zu werden erfordert Mut und Kraft - und manchmal ein kleines Kunststück.

 

Jan Geißler
CML-Patient / Leukaemie-Online.de

Therapie als Kunststück (von Nikolas von Bubnoff, München)

Ich behandle täglich CML-Patienten in unserer Klinik. Diese im Klinikalltag ganzheitlich zu betreuen ist oftmals ein kleines Kunststück: Neben der bestmöglichen medizinischen Betreuung gilt es auch die Zusammenhänge und Wirkmechanismen bestmöglich zu vermitteln, um beispielsweise Herausforderungen wie Nebenwirkungen, Therapietreue oder Therapiewechseln gemeinsam zu begegnen und zu managen.

PD Dr. Nikolas von Bubnoff
Klinikum Rechts der Isar, München

CML-Forschung als Kunststück (von Andreas Hochhaus, Jena)

In enger weltweiter Zusammenarbeit haben Ärzte und Wissenschaftler ein kleines Kunststück vollbracht: Dank intensiver Forschung hat sich die CML in den letzten 15 Jahren von einer tödlichen Bedrohung zu einer chronischen Erkrankung gewandelt. Die Grundlagenforschung ermöglichte durch das Erkennen der molekularen Ursachen der CML die Entwicklung zielgerichteter Therapien. Die klinische Forschung lebt von der Zusammenarbeit der Studiengruppen, von Hausärzten, Hämatologen und Partnern aus der Industrie. Ohne Patienten jedoch, die bereit sind, neue Wege zu gehen, um ihre Erkrankung noch besser in den Griff zu bekommen, wäre klinische Forschung undenkbar. Heutige Therapien ermöglichen den meisten Patienten ein nahezu normales Leben trotz CML. Unser gemeinsam Ziel muss jedoch die Heilung der CML sein. Auf dem Weg dorthin werden Forscher und Patienten noch viele gemeinsame Kunststücke vollbringen.

Prof. Andreas Hochhaus
Universitätsklinikum Jena

Der Welt-CML-Tag soll ein öffentliches Bewusstsein für CML schaffen und über diese seltene Form der Leukämie informieren