Dein Kunststück

 

Als ich damals meine Diagnose CML erhielt, las ich von einem kleinen Mädchen, selbst an Leukämie erkrankt. Ihre Mutter saß hilflos an ihrem Bettchen mit Tränen in den Augen, weil sie wusste, wie schlecht es ihrer Tochter ging, und niemand helfen konnte. Da nahm die Kleine, die Hand ihrer Mutter und sagte:"Sorge Dich nicht, liebe Mami, morgen ist ein neuer Tag und da geht es mir bestimmt wieder besser." So versuchte sie, ihre Mutter auf diese berührende Weise glücklich zu machen.

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Wie kann ich mitmachen?

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML:

  • Für den Arzt in der Therapie des individuellen Patienten
  • Für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten,
  • Für Patienten und Angehörige im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Erzähle uns Dein persönliches Kunststück mit CML, das uns allen ermöglicht, Gefühl und Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten!

Glück und Leid liegen dicht beieinander! (von Tina)

Ein Satz am 27.11.2011, der mein Leben veränderte, ein Satz, den ich mein Leben lang wohl nicht vergessen werde: "Sie sind noch jung, sie können noch viele Kinder bekommen! Jetzt müssen sie erst einmal an sich denken, ihre Gesundheit geht vor!"

Ich - damals schwanger in der 16. Schwangerschaftswoche - kam in die Klinik wegen extremer Schwangerschaftsübelkeit. 8 kg abgenommen statt einer Gewichtszunahme. Mir ging es hundeelend. Routinemäßig wurde Blut abgenommen. Niemals hatte ich mit dieser Diagnose gerechnet. Zuerst dachte ich, dass ich mein Kind verlieren würde, Chemotherapie... ich hatte doch gar keine Ahnung von dieser Krankheit, warum auch?

Ich wurde in eine andere Klinik verlegt. Dort gab es das erste Mal wieder eine kleine Hoffnung für mein Baby. "Wir werden alles tun, damit sie ihr Kind behalten können!" Zunächst wurde mir erklärt, dass ich CML habe und was das eigentlich bedeutet. Erst einmal wollten die Ärzte abwarten und ich sollte kein Medikament einnehmen. Doch schon am nächsten Tag erhöhten sich meine Leukozyten so sehr, dass ich eine Therapie mit Interferon begann. Schnell musste ich mir die Höchstdosis spritzen, da die Werte nicht besser wurden. Parallel gab ich mir Thrombosespritzen, da auch die Thrombozyten sehr hoch waren. Und mir ging es sehr schlecht unter dem Interferon. Doch ich wollte durchhalten, vor allem für mein Baby.

Im Mai 2012 wurde dann mein Sohn geboren!! Ich hatte große Angst : "Würde er wirklich gesund sein?" Aber er war gesund und das größte Glück meines Lebens!!!" Zunächst dann erstmal 4 Wochen zu Hause sein, 4 Wochen an das "Mamasein" gewöhnen, bis dann die neue Therapie mit Glivec begann! Die Nebenwirkungen waren sehr stark, vor allem die Muskel- und Knochenschmerzen machten mir das Leben schwer. Doch ich konnte mich nicht hängen lassen, musste für meinen Kleinen da sein.

01.12.2013: Ich arbeite wieder, meine Werte sind sehr gut! Meinem Sohn geht es gut! Keine Muskel- und Knochenschmerzen mehr! Gelegentliche Übelkeit. Am meisten macht mir doch eine extreme Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu schaffen. Ich hoffe, dass wird besser!

Zusammenfassend kann ich sagen, dass Glück und Leid wirklich unglaublich nah beieinander liegen. Ich habe eine schwere Zeit hinter mir, konnte die Schwangerschaft nicht wirklich genießen und auch das Leben nach der Geburt war sehr hart. Doch ich habe den tollsten Sohn der Welt, und das ist mein größtes Glück!!!

Die letzten zwei Jahre sind ein wahres "Kunststück" wie ich finde, denn ich hatte manchmal wirklich fast keine Kraft mehr... und ich bin mir sicher, dass ich auch in der Zukunft noch einige "Kunststücke" vollbringen werde!!!

von: Tina (Braunschweig), 1.12.2013

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Der Welt-CML-Tag soll ein öffentliches Bewusstsein für CML schaffen und über diese seltene Form der Leukämie informieren