Dein Kunststück

 

Als ich damals meine Diagnose CML erhielt, las ich von einem kleinen Mädchen, selbst an Leukämie erkrankt. Ihre Mutter saß hilflos an ihrem Bettchen mit Tränen in den Augen, weil sie wusste, wie schlecht es ihrer Tochter ging, und niemand helfen konnte. Da nahm die Kleine, die Hand ihrer Mutter und sagte:"Sorge Dich nicht, liebe Mami, morgen ist ein neuer Tag und da geht es mir bestimmt wieder besser." So versuchte sie, ihre Mutter auf diese berührende Weise glücklich zu machen.

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Wie kann ich mitmachen?

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML:

  • Für den Arzt in der Therapie des individuellen Patienten
  • Für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten,
  • Für Patienten und Angehörige im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Erzähle uns Dein persönliches Kunststück mit CML, das uns allen ermöglicht, Gefühl und Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten!

Wie soll ich mein Leben alleine schaffen? (von: Stinkmorchel)

Nie werde ich die Sekunden vergessen, in denen scheinbar meine heile Welt zusammenbrach... Als mich unser Hausarzt im April 2009 anrief und sagte:" Wo ist ihr Mann? Er muss sofort ins Krankenhaus, er hat Leukämie!" Auf dem Arm meinen kleinen Sohn, der einen Tag später seinen ersten Geburtstag feiern sollte, mir gegenüber meine 3jährige Tochter...

Wie soll ich ihm das sagen? Was passiert nun mit ihm, mit unserer Familie, mit unseren Plänen? Keine Ahnung wie wir, nachdem er von der Arbeit nach Hause kam, den Weg ins Krankenhaus geschafft haben. Mit Leukämie hatten wir noch nie etwas zu tun, keine Ahnung, dass es verschiedene Arten gibt...

Mein besonderer Dank gilt dem Prof. der Frankfurter Uni, der auch Abends um 21 Uhr noch zu einem Gespräch gekommen ist und uns (soweit das an diesem Tag überhaupt möglich war) zumindest die Todesangst genommen hat.

Die ganze Nacht habe ich im Internet recherchiert und bin sehr schnell auf Leukämie-online gestoßen. Ich konnte Fragen stellen und bekam so schnell nette, aufmunternde und kompetente Antworten. Diese Hilfe werde ich Euch nie vergessen, sie hat mich über die ersten Tage gerettet. 

Zu unserem großen Glück hatten wir die Chance 3 Wochen nach Diagnose zum Leukämie-online-Treffen zu fahren und wir haben Leute kennengelernt, die mit dieser Krankheit leben und das sogar gut. Das tat sooooo gut!

Aber unser eindeutig größtes Kunststück ist unser Glivec-Baby Sebastian!!!

Wir haben und werden uns von dieser Krankheit unsere Pläne nicht zerstören lassen!

-- von Stinkmorchel, Rhein-Main-Gebiet,

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Der Welt-CML-Tag soll ein öffentliches Bewusstsein für CML schaffen und über diese seltene Form der Leukämie informieren