Dein Kunststück

 

Als ich damals meine Diagnose CML erhielt, las ich von einem kleinen Mädchen, selbst an Leukämie erkrankt. Ihre Mutter saß hilflos an ihrem Bettchen mit Tränen in den Augen, weil sie wusste, wie schlecht es ihrer Tochter ging, und niemand helfen konnte. Da nahm die Kleine, die Hand ihrer Mutter und sagte:"Sorge Dich nicht, liebe Mami, morgen ist ein neuer Tag und da geht es mir bestimmt wieder besser." So versuchte sie, ihre Mutter auf diese berührende Weise glücklich zu machen.

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Wie kann ich mitmachen?

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML:

  • Für den Arzt in der Therapie des individuellen Patienten
  • Für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten,
  • Für Patienten und Angehörige im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Erzähle uns Dein persönliches Kunststück mit CML, das uns allen ermöglicht, Gefühl und Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten!

13 Jahre ist es schon her (von: Stefan)

13 Jahre ist es schon her, als mir im Juli 1999 mein Hausarzt offenbarte, dass ich eine Leukämie habe. Ein unvergesslicher Augenblick und ich habe es mit eigenen Augen gesehen, die Zählkammer mit den unglaublich vielen Blutzellen. Am nächsten Tag die Blasten und unreifen Zellen im Mikroskop beim Hämatologen im Krankenhaus. Man merkt schon, ich war nicht ganz ohne Vorbildung damals. Ich hatte gerade den experimentellen Teil meiner Biologie-Doktorarbeit beendet.

Die ersten Tage nach der Diagnose haben sich für immer tief ins Gedächtnis eingebrannt: Wie geht es jetzt weiter?
Dank eines sehr besonnenen und erfahrenen Hämatologen an meinem damaligen Studienort wusste ich sehr schnell, was die Diagnose bedeutet und welche damals limitierten möglichen Auswege es gab. Die einzige wirkliche Chance damals war meine einzige Schwester. Was war das für ein Gefühl als mir mein Arzt mitteile, dass meine Schwester HLA identisch ist. Ich bekam die Chance auf Heilung aber musste dafür das Risiko einer Knochenmarkstransplantation eingehen. Die damalige Alternative Interferon habe ich schnell als keine erkannt. Heute wäre das mit mehr Behandlungsoptionen eine schwierigere Entscheidung gewesen, aber das ist gut so! Ich habe schnell die Transplantation gewählt und mir München als Transplantationseinheit ausgesucht. Für meine Situation war das Risiko nicht wieder aus der Transplantation herauszukommen ca. 10%; das ging mir damals nicht aus dem Kopf. Vor der Transplantation habe ich unter Tränen einen Abschiedbrief an meine damalige Freundin und heutige Frau geschrieben, falls mir was passiert.

Vier Monate nach der Diagnose ging die Tür des Isolationszimmers hinter mir zu. Die Erinnerung an die Zeit in der Transplantationseinheit ist erstaunlich schwach, obwohl oder weil es eine scheinbar unendliche Zeit mit viel Übelkeit durch die Hochdosischemo und viel Warten war. Woran ich mich gut erinnere ist das tägliche Wiegen und Protokollieren der Flüssigkeitsaufnahme, um Flüssigkeitseinlagerung festzustellen. Ich hab mich selbst da irgendwie wie meine eigene Versuchsperson gesehen. Ich bin halt doch Biologe und Forscher. Die Knochenmarkstransplantation selbst war erstaunlich unspektakulär, wie eine Bluttransfusion, nur dass das Knochenmark aus dem Beckenknochen meiner Schwester gelblich war. Auch das Warten auf den "Take", also den Nachweis des Arbeitsbeginns des Knochenmarks meiner Schwester in meinem Körper, war etwas wie ein Experiment mit mir selbst. Die Aufzeichnungen zu meinen täglichen Leukozytenwerten habe ich noch heute.

Am schlimmsten war die Zeit der Transplantation für meine Freundin und meine Eltern, die nur "untätig" und stark vermummt an meinem Bett stehen konnten, dem "Experiment" zusehen mussten und auf einen guten Ausgang hoffen mussten. Sie waren täglich da, das tat gut.

Am Nikolaustag 1999 - nach ca. sechs Wochen in der Transplantationseinheit - hatten die Leukozyten die 1000er Marke für mehrere Tage durchbrochen und die Tür zur Freiheit ging wieder auf. Diese Freiheit war aber die ersten Wochen stark eingeschränkt: Häufige Fahrten mit dem Taxi die 300 km zu Kontrolle nach München. Die Angst vor irgendwelchen Infektionen, die mein noch schwaches und auch unterdrücktes neues Immunsystem trotz Unterstützung mit vielen prophylaktischen Anti-Pilzmitteln und Antibiotika nicht besiegen könnte. Nur langsam habe ich das Haus verlassen und konnte wieder "unter Leute" gehen. In Erinnerung geblieben ist mir besonders der Jahrtausendwechsel, den wir am Stadtrand draußen mit zwei Freunden gefeiert haben und von dort das große Feuerwerk über der Stadt angesehen haben.

Wie schon vor und bei der Transplantation hatte ich auch nach der Transplantation wieder unglaubliches Glück: außer einer Herpes Zoster Infektion konnte kein Keim gegen die Medikamente und das neue Immunsystem von meiner Schwester an. Mein altes Leben ging ab Anfang 2000 weiter: die Doktorarbeit musste noch geschrieben werden. Erst nur einzelne Stunden am Tag konnte ich mich am Anfang motivieren aber dann immer mehr. Es war gut ein Ziel zu haben. Die Arbeit hat mir geholfen wieder fit zu werden und im Juli 2000 war sie zu Ende geschrieben und abgegeben. Die Prüfung kam dann noch ungefähr ein Jahr nach der Transplantation.

Die CML hat mich zu dem gemacht, was ich heute bin: Eine Arbeit im Labor mit Grundlagenforschung ohne direkten Nutzen konnte ich mir nicht mehr vorstellen. Ich wollte mein Wissen und meine Erfahrungen in die Entwicklung neuer Medikamente einbringen und anderen Menschen damit auch eine Chance auf ein besseres Leben geben. Schon im Oktober 2000 fand ich den Berufseinstieg in der klinischen Forschung. Heute leite ich in einem Pharmaunternehmen ein Team von Mitarbeitern, die die korrekte Durchführung von klinischen Studien überprüfen. Darunter sind auch viele onkologische Studien, bei denen mich immer wieder meine eigenen Erfahrungen einholen und motivieren.

Die größte Motivation ist zu sehen, wenn Substanzen erfolgreich ihren langen Weg durch die verschiedenen Entwicklungsphasen machen und dann als Medikamente für Patienten zugelassen werden. Als neue Behandlungsoption können Sie Patienten wieder Mut machen.

Von: Stefan (Berlin)

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